מחלות כרוניות אצל ילדים – היבט פסיכולוגי

החשיבות בעבודה עם ילדים הסובלים ממחלות כרוניות, היא להכיר את יחסי הגומלין בין הילד, ההורים והאחים. משפחה נורמלית שנקלעה לנסיבות לא נורמליות. לפני שנבדוק את תפקידו של הפסיכולוג בעבודה עם ילדים חולים כרוניים, נברר על המחלה הכרונית ועל מחלות כרוניות אצל ילדים.

ישנן עדויות שסוברות כי למחלות כרוניות אצל ילדים יכולות להיות השלכות פסיכולוגיות קשות על הילד. ילדים עם מחלה כרונית הם במידה סבירה חשופים יותר מילדים בריאים לקשיי הסתגלות. הסיכון להפרעות אלה נוגעים גם למערכת העצבים המרכזית או לנכות הפיזית. ילדים צעירים יותר עשויים להיות מושפעים יותר במונחים של משימות בית הספר והישגים, ואילו ילדים בוגרים יותר מושפעים במונחים של הסתגלות חברתית.

ייתכן שהסיבה לעובדות אלה יכול להיות מכיוון שהילדים הצעירים יותר עדיין לא התפתחו לגמרי, ובמידה וההורים עסוקים בחומרת המחלה, הם עלולים להיכשל בסיפוק גירויים קוגניטיביים מספקים. מחלות כרוניות אצל ילדים בוגרים, עלולות לגרום קשיי הסתגלות חברתיים מכיוון שהמחלה עלולה להגביל פעילויות חברתיות גם עם בני המשפחה וגם עם חברים.

מחקרים הראו את החשיבות של שילוב סוגיית ההתמודדות לתכניות ההתערבות. רוב המאמץ בהתמודדות הוא ללמד את הילדים החולים כרונית להתמודד עם הליכים רפואיים כואבים. הילדים חווים לעתים קרובות מצוקה חמורה עקב נהלים רפואיים שונים, וכתוצאה מכך יש השפעה על ההתנהגות הרגשית. הצלחה שקשורה לכך תועדה באמצעות היפנוזה, טיפול בובות, ובאמצעות אסטרטגיות התמודדות קוגניטיביות.

רכישת מיומנויות התמודדות רלוונטיות, יכול להוביל לעצמאות וסמכות טובות ויעילות יותר בהתמודדות עם מצוקה נפשית, במיוחד בקרב ילדים חולים כרוניים. כמו כן, חשוב שאנשי מקצוע יתנו את הדעת גם על רכישת אסטרטגיות התמודדות טובות יותר בהוריו של הילד. לדוגמה חשוב שהפסיכולוג יוכל עבוד באופן מועיל עם ההורים, במיוחד בתקופה שלאחר ה"זעזוע" הנפשי בעת האבחנה. תפקיד הפסיכולוג להיות המתווך והמפענח בין אנשי צוות הרפואיים להורים. הפסיכולוג מהווה כתובת אמפתית ומכילה עבור ההורים, הוא מסביר ומפרט, נותן פרספקטיבה נכונה ומרגיע כשצריך.

תפקידו של הפסיכולוג בליווי משפחות לילדים חולים כרוניים

לאחר תקפת אבחון המחלה, המשימה המרכזית של הפסיכולוג היא לעזור להורים ולכל בני המשפחה בארגון מחדש. ארגון מסוג זה צריך לקחת בחשבון לא רק את הילד החולה אלא את כל המשפחה, כחלק מתהליך משותף. בשלב זה הפסיכולוג הוא גורם חיוני להסביר להורים את תפקידם גם עבור הילדים האחרים, שעדיין צריכים לתפקד במישורים שונים ולטפח את עצמאותם. ההורים עלולים לדאוג יתר על המידה ולהתחיל לפנק את ילדיהם, וחוסר אונים מתמשך עשוי לחלחל.

ההתארגנות המוסדית לדוגמה של בתי חולים עשויה לעזור מאוד. המחלקות השונות מארגנות מחנות מיוחדים לילדים עם מחלות פיסיות, גם לילדים וגם להורים. חשוב מאוד לתת דגש על פעילות גופנית כמו גם שכלית. לעתים דרושה יצירתיות מצד ההורים לתפעל בצורות מסויימות את הילד השוכב במיטת בית החולים. נושא זה חשוב מאוד לילדים אשר לעתים נעדרים מבית הספר לתקופה ארוכה.

חרדה עלולה להופיע כתוצאה מההשלכות ארוכות הטווח של המחלה והאשפוז. החרדה היא תוצאה של הפחד מכאב, תחושת אשמה של להיות לנטל על ההורים, וכמובן פחד ממשי ממוות. הילדים צריכים לקבל הזדמנויות זמינות לאוורר את רגשותיהם. הפסיכולוג (וההורים, כמובן) צריכים לנסות לעורר תקווה בילדים, ולעזור להם לפתח מיומנויות קוגניטיביות להתמודד עם החרדות הללו. חיוני לשים לב גם לאחים של הילד החולה.

לעתים קרובות מחלות כרוניות אצל ילדים גורמות להורים לעטוף לגמרי את הילד החולה, והאחים הבריאים מוזנחים או שמקבלים יותר מדי אחריות ביחס לגילם. האח הבריא עלול לחוות רגשות של קנאה, אשמה או חרדה. על הפסיכולוג לתת את הדעת גם לבעיות אלה. אם הילד הבריא חש זנוח, הפסיכולוג יכול לוודא שההורים מבינים זאת, ושעליהם לנסות להפחית רגשות אלו של הילד. אם הילד חש שהוא מקבל יותר מדי אחריות, זה תפקיד של הפסיכולוג לוודא שההורים מבינים שהילד זכאי לילדות נורמלית.

על הפסיכולוג להסביר להורים שגם הם צריכים לקבל תשומת לב רבה, ועל ההורים לוודא שהם מקבלים מספיק תמיכה לאורך הדרך. ההורים צריכים להרגיש שהם עדיין נתמכים ושתמיד יש להם את ההזדמנות לאוורר את רגשותיהם.